A propósito del día de las Enfermedades raras

La vida de una familia PKU no es solo comer diferente. Por momentos todo se nos hace distinto y nos sentimos agobiadas., angustiadas y sobrepasadas con esta pesada tarea en un comienzo. Me enteré de la existencia de esta condición teniendo ya cuatro hijos y al momento de nacer la quinta. Si bien ya estábamos como familia sufriendo los costos de tener dos hijas distintas no tenía idea de cuál era la causa de su condición, aun cuando no dejamos lugar dónde consultar, la respuesta siempre era la misma. Asfixia al nacer para una y autismo para la otra. Nace la hija menor y el manto de dudas se despeja. Comenzamos la dieta y el cambio de mis hijas mayores fue impresionante. Fue como que un velo que no les permitía conectarse con el mundo había caído y descubrieron un sinfín de cosas que las motivaron e interesaron. De ahí en adelante fue aprender y aprender, recuperar el tiempo perdido. Sabemos que ciertas habilidades no se recuperan pero otras se desarrollan para compensar. Les cuanto esto para de alguna manera graficar que se puede salir adelante, que la tarea no es fácil pero que nada es más pesado que la fuerza que podamos tener. Ahora todas mayores de edad han elegido su camino y se desenvuelven perfectamente en sus oficios. Sorprendentemente la hija que más daño se supone debería tener al ser detectada a los 7 años, se desempeña como cajera en un supermercado. Si algo les puedo decir es que se debe simplemente a la ley de las compensaciones, a lo perseverante y responsables que son en sus labores, a dejarlas ser persona. Siempre supervisando a cierta distancia pero dejando mis aprehensiones de lado. Mis miedos y aprehensiones todavía existen, todavía quisiera protegerlas de la discriminación de la que son víctimas a veces por ejemplo. Pero quién tenga o no una condición distinta debe enfrentar situaciones difíciles en la vida verdad? La clave, creo yo está en darles las herramientas, la fuerza y la autoconfianza de que son capaces de todo. Escribo este testimonio pensando en las mamis que se sienten angustiadas, tan sobrepasadas como yo me sentí en algún momento. Mamá no dejarás de sentir angustia seguramente, como no deja de sentir angustia la mamá de un niño “normal”. Es parte de ser madres, pero si ponemos en la balanza son muchas más las satisfacciones y felicidades que nos dan nuestros hijos. Podría seguir escribiendo y dejar volar mi mente por el pasado y contarles miles de cosas que recuerdo con tanta felicidad, tantos logros alcanzados pensando que jamás serían niñas “normales” pero eso lo están viviendo ustedes ahora que sus hijos han sido detectados a tiempo y su diferencia consiste en solo comer distinto. No creo en las enfermedades raras, creo y estoy convencida de que todos somos seres humanos distintos, con distintas condiciones y capacidades, distintas dolencias y fortalezas pero para mí TODOS SOMOS IGUALES!

Fenilcetonuria "Una lucha en contra del Retraso Mental"

Leon Gieco Mundo Alas - El fantasma de Canterville (Bicentenario)

Sola en el parque

Voy confusa por el parque que me abraza con sus variadas tonalidades marones
Con lánguidas brisas las hojas devanean ante mí
Queriendo musitar entre golpeteos y música un mensaje que no logro descifrar
Avanzo por el camino pisando hojas que se quejan ante mi paso, agregando al concierto un sonido lloroso, pero de gran armonía.
Visualizo ante mí, ciertos pasajes de mi, vida que alguna vez también fueron color marrón y me hicieron sentir sumergida en un oscuro y húmedo bosque dormido por las sombras Recuerdo esa sensación que ya no se siente igual, yo no soy la misma que en aquel pasado momento, el bosque no es el mismo, el tiempo tampoco lo es, la vida no es. Nada es igual que entonces.
Tengo que acomodarme a este nuevo sentir, a este sentir más reposado, más reflexivo que se ha ido dando naturalmente en mi al pasar de los años.
Tengo que adaptarme a que soy una mujer mayor con exigencias de trabajo, hijas adolescentes y un marido, un marido demandante de cosas que no sé si me interesan aún cuando lo quiero mucho. Tal vez tengamos que conversar sobre el páramo en que estamos viviendo, sobre nuestras exigencias y necesidades actuales.
Tengo a acostumbrarme a este cuerpo que desconozco?, a este cuerpo que ya no me responde como hace cinco años atrás? O me planteo ponerlo en forma nuevamente?!

Mañana

No lejos de mi cuerpo ronda la esperanza
Agazapada, abandonada, esperada
Mordiéndome cada pisada
Sopla contra mi, se abalanza.
Dichosa brisa me alcanza
Contenta por fin me abraza
Promete del cielo, bonanza.
Me pone corana de estrellas
Colores y aromas destella
Abriga mis sueños con su vestidura
Enseña razón y cordura.
Te saludaré otra vez mañana esperanza
Si aun me prestas tu fragancia
Y tus colores me pintan templanza
Sí, te saludaré mañana en confianza

Si no me muevo...

Hay días en que de tanto no moverme a ningún lado
Me salen ramitas en los pies
y de tanto no moverme me convierto en planta perfumada de quietud y silencio,
de soledad y sombra.

A veces vengo y digo....

Al final de la noche se vienen los temores
Como lluvia van creciente
Sellan las puertas de la esperanza silente.
Deshabitada como un desierto la conciencia
Desprovista de clemencia
Tanta pena no tiene sentido
Todo se siente perdido
Y no hay luz que pueda ver
Sin pensar en el ayer
Y con la suavidad de un paso leve
Avanzo sin ver nada
Solo ver llover, ver llover..
Una chispa del alma recorre mi noche perdida y llueve
Se va en el silencio recorriendo distancias
Lagrimas que despiden de antaño fragancias
Diluyéndose en el ayer
Sin querer
Sin poder
Responder.
Que no ha dejado de llover.

Siempre es igual...

Siempre es igual es estas fechas. Comienzan las clases y junto con ello comienzan las jaquecas de Romi, ella por su condición tiene dificultades de aprendizaje, pero no se queda a tras y esfuerza demaciado digo yo. Intento que se relaje, que asuma que si a ella le cuesta más se conforme con las notas que pueda obtener, al fin todos (su familia y profesores) sabemos de sus esfuerzos y nadie le va a exigir más de lo que pueda dar, pero no, ella insiste en obtener mejores calificaciones, lo logra, pero a costa de acostarse muy tarde y levantarse a las 5 de la mañana para dar el último repaso antes de irse al colegio. De regreso por la tarde la historia es la de siempre -mamá me duele la cabeza- ¡ay! que no daría yo por quitarle ese maldito dolor que la invalida por dos o tres días hacíendola caer en un círculo vicioso, mientras más se enferma más falta al colegio, mientras más falta al colegio más estudia. Y mientras más la veo enferma más me carcome el alma la impotencia.

Hoy día he dejado salir muchas de las lagrimas acumuladas en un largo tiempo, es que el lugar donde las voy guardando tiene un tope y cuando ya está bastante lleno, éstas lagrimas rebeldes salen sola sin control.

Mañana comienza nuevamente el año escolar, junto con eso vuelvo al trabajo después de unas laaaaaaaaaaaargas vacaciones, hace rato que debí haber vuelto, pero las fuí dilatando esperando que llegara esta día y aprovechar de estar más tiempo con mis hijas. No he contado que tengo cinco hijos, el mayor grande y ya ha formado su familia, ya está fuera. Le siguen cuatro mujeres, dos de ellas van este año a la universidad y las dos menores están en secundaria, una terminando y la otra comenzando.
Ayyyyyyy se acabaron esos tiempos en que había que correr con las cuatro para dejarlas por la mañana en sus colegios. Desde mañana lo haré solo con las dos menores ¡ufff! es un gran alivio.
No fueron nada fácil los años en que todas eran pequeñas. Entre la mayor y la menor solo hay seis años de diferencia.
Cuando pienso en cómo me las areglaba, la verdad no lo puedo entender, supongo que como me las areglo con otro tipo de problemas que se presentan cuando las hijas están más grandes.
Bueno el asunto es que se acabaron las vacaciones y a ver como se viene el 2009 laboral y escolar.

Mujer alterada

Ya se que esta no es la forma en que esperaba comenzar a escribir en estas hojas, pero los hechos que se han sucedido hoy día, uno tras otro, me han dejado en un estado mental deplorable, tanto que prefiero no descargar mi malestar aquí y que venga alguien por casualidad y lo lea... no sería justo.
Como desahogo dejo el texto de Mujeres Alteradas de Maitena.

"Mujeres Alteradas
por Maitena

Una mujer alterada no es una loca. Suponiendo que a las mujeres
también nos consideren personas,
una mujer alterada es una persona que está cambiando. Y creo que fue Borges quien dijo
que los únicos que nunca cambian
son los tontos y los muertos.
Si bien es cierto que una cosa es sufrir un cambio
y otra muy distinta es hacérselo sufrir a otros,
convengamos que uno cambia cuando
no soporta más lo que le pasa,
por mucho que les pese a los que no puedan soportarlo.
Así,
la que hasta ayer te esperaba despierta,
te cambia la cerradura;
la que te esperaba dormida, se compra portaligas;

la que veía siete telenovelas, se anota en siete cursos;

la que manejaba una empresa,
se quiere ir a vivir en carpa;

la que cuidaba a la suegra como a una madre,
la interna en un geriátrico;

la flaca se pone hecha una vaca
y la gorda baja veinte kilos.
En el medio, te van tratando de "pirada",
insatisfecha, ciclotímica, inmadura, egoísta y, por supuesto, del peor de los insultos: feminista.
Pero no todo es negro:muchos de nuestros cambios son recibidos con gran alegría
por aquéllos que nos rodean,
como nuestro nuevo marido o nuestro viejo analista.
Y no fue fácil para nosotras las mujeres,
descubrir que teníamos derecho a cambiar.
Por largo tiempo pensamos
que lo mejor hubiera sido ser otra.
Hoy, que sabemos que hasta la más superada
se come las uñas,
estamos más contentas con nosotras mismas.
Cambiando lo que no nos gusta
y no sólo los pañales o el rouge. Y lo logramos.

En estos últimos años las mujeres cambiamos mucho. Antes, sólo estábamos obsesionadas
por conseguir un marido.
Ahora además, estamos estresadas
por exigirnos logros profesionales,
trastornadas por la culpa que nos provoca la maternidad
y desesperadas por combatir la celulitis...!!!
¿Alterada?
¡¡ SÍ !!
Y a mucha honra !!!"