La vida de una familia PKU no es solo comer diferente. Por momentos todo se nos hace distinto y nos sentimos agobiadas., angustiadas y sobrepasadas con esta pesada tarea en un comienzo.
Me enteré de la existencia de esta condición teniendo ya cuatro hijos y al momento de nacer la quinta. Si bien ya estábamos como familia sufriendo los costos de tener dos hijas distintas no tenía idea de cuál era la causa de su condición, aun cuando no dejamos lugar dónde consultar, la respuesta siempre era la misma. Asfixia al nacer para una y autismo para la otra. Nace la hija menor y el manto de dudas se despeja. Comenzamos la dieta y el cambio de mis hijas mayores fue impresionante. Fue como que un velo que no les permitía conectarse con el mundo había caído y descubrieron un sinfín de cosas que las motivaron e interesaron. De ahí en adelante fue aprender y aprender, recuperar el tiempo perdido. Sabemos que ciertas habilidades no se recuperan pero otras se desarrollan para compensar.
Les cuanto esto para de alguna manera graficar que se puede salir adelante, que la tarea no es fácil pero que nada es más pesado que la fuerza que podamos tener.
Ahora todas mayores de edad han elegido su camino y se desenvuelven perfectamente en sus oficios. Sorprendentemente la hija que más daño se supone debería tener al ser detectada a los 7 años, se desempeña como cajera en un supermercado. Si algo les puedo decir es que se debe simplemente a la ley de las compensaciones, a lo perseverante y responsables que son en sus labores, a dejarlas ser persona. Siempre supervisando a cierta distancia pero dejando mis aprehensiones de lado.
Mis miedos y aprehensiones todavía existen, todavía quisiera protegerlas de la discriminación de la que son víctimas a veces por ejemplo. Pero quién tenga o no una condición distinta debe enfrentar situaciones difíciles en la vida verdad? La clave, creo yo está en darles las herramientas, la fuerza y la autoconfianza de que son capaces de todo.
Escribo este testimonio pensando en las mamis que se sienten angustiadas, tan sobrepasadas como yo me sentí en algún momento.
Mamá no dejarás de sentir angustia seguramente, como no deja de sentir angustia la mamá de un niño “normal”. Es parte de ser madres, pero si ponemos en la balanza son muchas más las satisfacciones y felicidades que nos dan nuestros hijos.
Podría seguir escribiendo y dejar volar mi mente por el pasado y contarles miles de cosas que recuerdo con tanta felicidad, tantos logros alcanzados pensando que jamás serían niñas “normales” pero eso lo están viviendo ustedes ahora que sus hijos han sido detectados a tiempo y su diferencia consiste en solo comer distinto.
No creo en las enfermedades raras, creo y estoy convencida de que todos somos seres humanos distintos, con distintas condiciones y capacidades, distintas dolencias y fortalezas pero para mí TODOS SOMOS IGUALES!
